家族4代39人患遗传性肾炎已7人去世

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按照姐姐的遗嘱,如果陈丽珍能将两个小孩的抚养权接下来,带回惠州去生活,可能一切会稍微顺利一些,可是现实却让她退却了。在姐姐病入膏肓的时候,她试图通过种种方式挽救姐姐的生命,但却遭到来自家庭各方面的压力的冷眼。
“你姐姐已经这样了,你不放弃我们支持,但不要把我们的信息过多暴露出去”、“这种事情,大家都习惯了,你要学会照顾好自己”、“最好是借钱的方式,不要通过媒体,不然的话以后子女找人家结婚都是很困难的事情”……
“我们家里很多人都抱着这么一个想法,宁可静静地死去,也不想让别人知道我们是谁”,陈家一不愿具名的亲戚说了一句实话:“其实我们也不想让社会太关注我们,一旦大家知道我们,我们子女的婚姻就了大问题。”
按照中国的传统的传宗接代的观念,这个家族的女子的婚姻充满了诸多不确定性,就这一点而言,陈明珍经历了,陈丽珍也面临着危机,“每次都要等老公有空照顾小孩,我才抽空从惠州跑过来探望侄女,我老公口中不说,但我知道他心里肯定很难受,家庭和孩子都兼顾不到”。
“我有遗传病这事,只有我老公知道。我老公是个孝子,怕家婆知道后要他跟我离婚,到时他难做。我心里很难受”,陈丽珍告诉南都记者,自己年轻时就嫁往惠州,现 在生有三个小孩,是一名家庭主妇,丈夫靠做点小生意为生,“现在我的儿子也有这种病,而且很严重,尿出的血都是红色的”。
在她看来,姐姐的离去也许是一种解脱,而自己面临的压力,除了自己的病本身,更多的是夫家、娘家,甚至是姐姐两个孤苦伶仃的孩子……总之,一切都是未知数。
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