家族4代39人患遗传性肾炎已7人去世

2012年,陈明珍的病复发了。彼时,陈明珍每隔一段时间就要去医院做一次腹部透析,但是,一袋39元的透析液,对她来说是“奢侈品”,只能断断续续地做。断断续续地治病也已经花尽了陈明珍所有的积蓄,对于女儿的未来,被重病和生活困住的陈明珍也不敢去筹划。
有一次,陈明珍因剧烈腹痛晕倒在路边,是好心人拨打了120才将她送进了龙岗中心医院,医生诊断后表示,她的肾功能已经完全衰竭,只能靠替代治疗维持生命。 近两年来,陈明珍忍着病痛去上班赚钱,一边给自己看病,一边供两个在龙岗区龙联学校读书的女儿。在陈明珍重病的时候,她已经跟深圳红十字会联系,填写了器 官捐献书,希望自己能回馈这个有爱心的社会。
彼时,小燕的心愿是“希望妈妈的病能好,有房子住,自己长大了,能为社会做点事”。
因为生病,陈明珍经常浑身乏力,上一层台阶都很困难。生活上全靠小燕。陈明珍的家里有很多瓶瓶罐罐,小燕要做的事儿,就是很乖地在旁边帮妈妈举着透析液。
陈明珍从龙岗中心医院每次出院回家后,小燕经常搞卫生搞到凌晨3点,早上又要去上学。因为长期营养不良,陈小燕看上去比同龄小孩更为瘦小。
更为揪心的是,跟陈明珍相依为命的大女儿陈小燕,也被查出患有Alport综合征。虽然目前没有严重的发病征兆,但她的未来已经覆上一层阴影。小燕担心的却 是重病的妈妈,“我现在身体还好,就是经常会有点腰痛,我也不担心自己的学习,现在最担心的就是妈妈的病,没有钱去治疗。”
2014年9月21日,陈明珍因病医治无效去世。
未来不可期
在她看来,姐姐的离去也许是一种解脱,而自己面临的压力,除了自己的病本身,更多的是夫家、娘家,甚至是姐姐两个孤苦伶仃的孩子……总之,一切都是未知数。
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