家族4代39人患遗传性肾炎已7人去世

陈丽珍介绍,姐姐与前夫共育有1子2女。2007年夏天,因为A lport综合征恶化,陈明珍查出患有尿毒症。姐姐的儿子确诊A lport综合征后,按照当地的习俗,这意味着无法传宗接代。2008年中秋,陈明珍离婚了,5口之家一分为二,前夫带着儿子回梅州老家再婚,而陈明珍则带着两个女儿流浪在惠州 与深圳龙岗两地。最终,陈明珍在龙岗区嶂背社区嶂背工业区开了一家小店,带着两个小女儿,孤独地为看不见的未来而努力地活着。小姐妹的童年时光,与母亲陈明珍的疾病相伴,几乎每一天都在与病魔抗争。
A lport综合征,即遗传性肾炎,是一种主要表现为血尿、肾功能进行性减退、感音神经性耳聋和眼部异常的遗传性肾小球基底膜疾病,基因突变的发生率约为1 /10000—1/5000。
2011年6月份,龙岗街道办双龙地铁站出口,一个小女孩可怜兮兮地跪在地上,她的旁边,摆放着一张大字报,上面用稚嫩的笔写着:“求求您,求求您救救我妈妈,谁救我妈妈,我就做谁的女儿”。
这个小女孩就是11岁的陈小燕。陈小燕回忆,母亲未去世之前,自己是一家三口的“小管家”,母亲住院的各种费用的支出,都是她往返于银行与医院之间,“那一次没把自己‘卖’出去,但在地铁口也收到100多元善款”。
陈小燕说,当时自己去银行取钱时,发现卡里只剩下一千多元,根本无法缴纳目前的医疗费用,后来想到电视台上很多用卖肾救母的方式得到各方的援助,便依样画葫芦,直接拿了笔和纸,就做起了这样的事情,但效果并不好。
之后,陈小燕沿用同样的方式回老家梅州筹钱。那年暑假7月份,陈小燕拿着大字报在老家一个公园里卖身求救,她的孝心也感动了当地许多热心人,大家纷纷向母女俩伸出了援手。那一次,陈小燕为母亲募集到了2万多元的救助金。
陈丽珍自姐姐病重以来,开始学会用智能手机聊Q Q并发布求助信息。“只要在龙岗的Q Q群,只要我知道的我都加进去,都会在上面求助”。这种网络求助,有很多热心网友伸出援助之手,就像五华同城总群就发动了49名网友,捐了8730元。
当然,陈丽珍坦言,也有不少群主都会把她当成是骗子,当成是广告刷屏,要么被禁言要么被踢走,“我玩QQ群,都被踢习惯了”。
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