一个家族4代39人，因为A lport综合征(遗传性肾炎)，已有7人去世，目前12人确诊，还有8人被查出有隐性基因。

　　龙岗区龙城街道嶂背社区的陈明珍，就是这个家族患A lport综合征死亡的第7个人。2014年9月，陈明珍去世，前夫因她患病早已离婚远在梅州另立家庭，留下了两个未成年的女儿孤苦伶仃地生活在深圳，而大女儿也被查出患有A lport综合征。

　　陈明珍托孤之人系自己的亲妹妹陈丽珍，她家住惠州，每周回龙岗来看望两个侄女一次。陈丽珍同样被检查出患有A lport综合征，在她眼里，死亡不知哪一天就会突然降临。

　　1月6日，姐妹俩退学，等着父亲接她们去梅州读书。她们舍不得离开深圳，却不得不离开。

　　近一个月来，南都记者多次走进这对孤苦的小姐妹的出租屋，走进这个罕见的遗传病家族……

　　遗传性肾炎(即Alport综合征，AS)是一种主要表现为血尿、肾功能进行性减退、感音神经性耳聋和眼部异常的遗传性肾小球基底膜疾病，是由于编码肾小球基底膜的主要胶原成分———IV胶原基因突变而产生的疾病。基因突变的发生率约为1/10000～1/5000。据龙岗人民医院医生介绍，目前国内这种病的家族病史，发现的就只有5例。

　　姐妹相依为命

　　“没有家长在身边，最怕她被人骗了”，陈丽珍说，大侄女陈小燕今年14岁，已经进入青春期，性格有些叛逆，放学后有时候就出去跟同学玩，有的时候甚至不回家，“这让我很担心，不仅是担心大的的安全问题，小的一个人在出租屋我也不放心”。