九、四天花费数十万 罕见病药入医保（12月）

　　【事件回顾】
　　9月5日光明网一则消息震惊世人，一个一岁小女孩住院4天花费55万，什么病会花费这么高？近日，一张西安交通大学附属第二医院儿科神经康复病区住院收费票据在网上传播。票据显示，一名由该院小儿内科收治的1岁幼女8月17日开始住院，8月21日出院，4天时间总共花费553639.2元，有网友因此质疑医院高收费“收割”病人，称“这哪是什么花钱如流水，简直是洪水”。9月4日中午，记者联系了西安交大附属第二医院，该院向记者证实，上述患者是一名不满2岁的小女孩，因四肢无力，运动落后，2个月前来到医院儿童病院求诊，最终确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA），该病系罕见的遗传性疾病。

　　不过好消息是，12月3日国家医保局发布重磅消息，此前“1针70万的”的罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)药物，正式纳入医保。

　　SMA是严重的基因病，又被称为“婴幼儿遗传病杀手”，患儿位于脊髓前角和下脑干中的运动神经元丢失、变性。带有相关基因的幼儿通常于1岁内发病，早期生长正常，6个月以后运动发育迟缓，独站及行走均达不到正常水平，多数患儿活不到2岁。
　　2016年，渤健公司研发的诺西那生钠注射液在美国获批，2019年在中国上市，该病不再是不治之症。不过，该药的价格高达每针69.97万元，每4个月就要打1针，而且在能够治愈的药物出现之前，必须终身使用。需要付出的代价超过了大多数人的能力。业内人士透露，纳入医保后，患儿家长们的负担将大幅下降，年费可能降至十万元以内。

　　【别有病网点评】

　　有钱不是万能的，但没有钱是万万不能的。比如很多名人，乔布斯…………，再比如台湾首富郭台铭之三弟郭台成，富士康副总裁，因患白血病2007年7月4日去逝，享年46岁，郭家为此花掉了上百亿新台币（约合20多亿人民币）。但对于很多普通大众而言，有时有钱还是对生命和健康起到保障作用，要不然就不会隔三岔五“水滴筹”了，正如电影《我不是药神》中的台词所言：“我卖药这么多年，发现这世上只有一种病－穷病，这种病你没法治啊，你也治不过来，算了吧......!”不仅是罕见病用药，很多药物，在医保局“灵魂砍价”下，都已纳入医保，这无疑对老百姓是一种福音。