【byb.cn 】（来源：华西都市报）16岁，一个如花的年纪，可是莫欣(化名)却躺在病床上命悬一线。由于患有先天性巨结肠、肛门畸形，半月未排气排便，腹胀如鼓，病情凶险棘手。16年来，莫欣饱受病痛折磨，家中也因长期治病经济困难，母亲身体虚弱，还有一个14岁的弟弟，家中唯一的经济来源靠继父杨贵平打零工来支撑。“我不怕苦，我有力气，我只想我的女儿能够战胜病魔，过上正常人的日子。”杨贵平说。

　　花季少女已停经 1.6米的身高仅38公斤

　　9月27日，被送到四川洲际胃肠肛门病医院的莫欣，肚子大得像一个身怀六甲的孕妇，才16岁的她已经停经，且半个月没有自主排便，情况危急。“小女孩半月没有排便，并且通过灌肠也无法排便，堆积的大便导致膈肌上抬，压迫肺部和其它脏腑，又因为排不出便所以难以进食，导致严重贫血和营养不良，这是一个恶性循环。”主治医生蓝海波介绍说，莫欣身高1.6米，体重却只有38公斤，他们为莫欣紧急实施了手术，通过捣碎粪石，帮助莫欣排出了大部分大便。“总共有1.8斤，还有一些比较顽固的粪石，我们还需要通过后续治疗帮她排出。”

　　据蓝海波介绍，莫欣的病情是可以治好的，需要后续一系列的手术，进行造瘘、重塑、修复肛门等。只是莫欣的病由于一直没有得到及时治疗，所以情况有些严重，手术及后续治疗费用预计需要30万元，对于这个贫困的家庭而言简直是一个天文数字，可如果放弃治疗，对于小女孩而言就等于放弃了生命。

　　年幼时父母离异 继父让她念书给她治病

　　莫欣年幼时父母就已离异，患病的她一直跟着母亲一起生活。为了给她治病，家里多次艰难筹钱。由于当地医疗技术局限，其病情长期得不到有效治疗，甚至有医院诊断她的病治不好。但即便如此，家人也没放弃对她的治疗。

　　莫欣9岁时，继父杨贵平来到这个家庭，成为了她的家人。杨贵平认为，莫欣虽然身体患病，但不能放弃学习，人需要学习知识，要有一技之长。在杨贵平的坚持下，莫欣开始念书，可由于身体情况差，学习起来十分吃力，一直坚持到小学毕业，她无法再继续念书。

　　“她的身体时好时坏，耽误了不少学习的时间。现在病情越来越严重，她想回到学校，也没有办法了。”望着病床的莫欣，杨贵平心疼地说。

　　治疗费用高昂

　　继父：“我不怕苦不怕累，只想她好起来！”

　　当得知女儿的病可治愈时，杨贵平脸上露出了一丝笑容，可得知后续需要的高额费用后，他又再次眉头紧锁，“为了孩子，我会努力的！”。

　　根据莫欣现在的病情，如果不治好，她的大肠已经完全没有蠕动能力，使用灌肠也无法排便，大便再次堆积，压迫脏腑导致她无法进食，莫欣可能就会这样渐渐消瘦，失去维持生命的动力。

　　为了给孩子治病，杨贵平开启了成都和壤塘两地跑的模式，“我要回家四处借钱给她治病，希望我的女儿可以过上正常人的生活，我不怕苦，不怕累，有力气，能干活，只想她赶快好起来！”这个坚强的男人，说到女儿变得温柔起来，他说家里现在把仅有的房子也抵押出去了，可依然凑不到足够的治疗费用，眼看女儿因为病情折磨，日益消瘦，这个汉子眼眶红了：“我不敢想象如果她不能继续得到治疗情况会变怎样，她已经受了那么多的折磨。”

　　小链接：巨结肠症

　　先天性巨肠症故名思义可知是一种先天性的疾病,病童的结肠会变得很大,所以称此病为先天性巨肠症.一般而言,正常的肠道蠕动除了肠道肌肉之外,还需要神经系统的传导讯息以控制蠕动;先天性巨肠症病因可追溯至母亲体内胚胎时期,由于大肠内的神经结细胞没有长好所致.

　　此病主要是因为结肠肌肉内缺乏「神经节」所引起。婴儿出生后，由于先天性缺乏神经节，大肠无法正常蠕动，于是肠内容物或粪便就点点滴滴堆积在「无神经节肠段」的前端，使这段「有神经节肠段」慢慢因堆积物过多而扩大形成一个「巨大结肠」 。因此，「巨大结肠」这一段是有神经节的，是正常的。不正常的是，在巨大结肠之后那段口径较小的肠段。