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小伙患蜘蛛人症命在旦夕

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[事件] 作者 :BYB.cn 日期:2014-12-21 09:31
    【byb.cn 】(来源:南方日报)16日早晨,随着急救车急促的鸣笛,黄伟海再次住进了医院。就在前一天因没钱缴纳手术费,黄伟海无奈地回到了西樵。“医生说,手术费要15万到20万元,家里只有2万多,实在没办法了。”

 

  黄伟海患的是“马凡氏综合征”,又称“蜘蛛人症”,是一种罕见的遗传疾病。昂贵的治疗费用,让这个原本就是低保户的家庭陷入了绝望。

 

  疾病虽罕见但可治愈

 

  厨房还放着早餐吃剩的半碗粥,这是黄伟海能够下咽的少数几种食物之一。今年26岁的他,此前有一份工作,今年8月厄运降临。“总是胸闷、呼吸困难,很容易觉得累,体重也开始下降。”黄伟海回忆道,后来没办法继续工作了。9月,经佛山市第五人民医院初步诊断,他患有“马凡氏综合征”。

 

  “马凡氏综合征”又称“蜘蛛人症”,发病率约为万分之一,是罕见的遗传疾病。因为经济条件差,黄伟海一直未能进行有效的治疗。三个月后病情日益严重,不得不转到广东省人民医院。

 

  13日记者在病房见到了黄伟海。他身上已经开始出现“马凡氏综合征”患者的显著病症:四肢及手指细长,高颧关节松弛,现在他几乎吃不下什么食物,以稀粥为主食。

 

  看不见的心脏病和大血管病变是“马凡氏综合征”最大的致死原因。根据佛山市第五人民医院和广东省人民医院的诊断,黄伟海被发现有主动脉窦动脉瘤。主动脉夹层破裂引发的猝死是患者最大的死因。2006年,黄伟海的母亲就是因为马凡氏综合征引发的心脏病去世。

 

  事实上,随着科技进步,目前马凡氏综合征的手术成功率已在90%以上,是少有的可有效治疗的重大遗传疾病。“尽快手术是唯一的办法。能不能治愈还很难说,但如果不手术,最终主动脉夹层破裂,希望就很小了。”佛山市第五人民医院医生介绍。

 

  12月15日,因无力缴纳手术费,黄少强无奈地为儿子办理了出院手续。12月16日早晨,黄伟海病发,再次入院。

 

  高额手术费难倒困难家庭

 

  “日常医护费和检查费现在已经用了10000元左右。”黄少强说。高额的医疗费用让原本贫寒的家庭雪上加霜。

 

  黄少强一家四口,三个儿子中,黄伟海排行老大,在当地一家小饭店打杂,每月收入约2000元;黄少强在一家公司当推销员,每月约3000元;两个小儿子则刚刚毕业。

 

  医院方面表示,黄伟海手术需要15万至20万元,但黄少强目前只能拿得出2万元。而且黄少强妻子2006年因病去世,还让一家人负债十余万元,至今仍未还清。

 

  此前因享有低保资格,黄少强家的医保都是由社区居委会负责代办;如今低保资格被取消,医保也需要自己办理。“医保只能根据医院的结算清单报销一定比例的医疗费用,也就是事后报销。”居委会回应他的咨询时说,虽然参加了医保,但黄伟海先期的手术费用仍需自筹。

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