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罕见皮肤病石头男孩不能走路和说话

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[事件] 作者 :byb.cn 日期:2016-12-17 00:01
    【byb.cn 】(来源:)世界上有很多可怕的疾病,鱼鳞癣就是其中之一。这是一种染色体异常导致的严重皮肤病,目前没有根治的方法,只能通过治疗舒缓。尼泊尔11岁男孩Ramesh Darji患的就是25种鱼鳞癣之一。他全身布满厚脏的皮屑,看起来就像石头一样僵硬。所有人都以为他一生都会被困在硬壳中,没想到一位歌手却改变了他的命运。

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  Ramesh刚出生时非常健康,但15天后,妈妈却发现他身上长了一层厚厚的疤。为了查明真相,父母带他到处求医,但医生都表示没见过这样的情况,也无法提供治疗。他们快要绝望时,一名医生认出Ramesh患的是鱼鳞癣。他身上的角质层皮屑无法正常脱落,随着皮肤层增生,全身会变得像石头一样。


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  就算知道Ramesh的病情,医生也没办法提供治疗。就现在的医学水平而言,鱼鳞癣还是一种没有被攻克的疾病,治疗只能舒缓症状。不仅如此,治疗的费用非常昂贵,一般人根本无法承受。Ramesh的父母收入微薄,根本支付不起医疗费。


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  因为无法接受治疗,Ramesh的情况持续恶化。5岁时,他腿上的皮质就厚重到可怕的地步,再也不能走路。后来他渐渐失去了说话的能力,每天都要靠家人照顾。妈妈辞去工作,全天候陪伴在他身边,这让原本就贫困的家更加困难。

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  Ramesh的妈妈表示,他只能在吃饭或者准备去厕所时发出声音,提醒别人。眼看儿子被困在僵硬的躯壳中,她忍不住伤心难过。Ramesh没有朋友,大家都觉得他是「怪人」,甚至不愿意接近他,这让他孤独痛苦,有时还会默默流泪。

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  正当Ramesh一家一筹莫展时,一位来自加德满都邮政的记者来到了这个村庄,她看到了孤单坐在家门口的Ramesh,决定拍摄一段纪录片,讲述这个男孩的生活。这段影片引起尼泊尔歌手Sanjay Shrestha的注意。当时Sanjay正与英国歌手Joss Stone合作,这一连串的巧合,改变了男孩的生活。

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  Joss是一位人道主义者,她从Sanjay那里听说Ramesh的故事后,决定伸出援助之手,出钱为他治疗。现在Ramesh正在加德满都大学接受治疗,好心人还为他创建了GoFundMe筹款页面,直到现在为止,他已经筹集到了20,000美元的医疗费用。这个受尽苦难的男孩终于看到了希望。


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  Ramesh出生以来,大部分时间都待在小小的村落中。他不知道外面的世界什么样,也不知道自己未来该何去何从。好心人改变了他的命运,让他看到了世界美好的一面,也体会到了温暖。希望鱼鳞癣能够早日被攻破,Ramesh也能像普通小朋友一样,幸福快乐生活。
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